16/12/2013 às 23h25min - Atualizada em 16/12/2013 às 23h25min

Governo inaugura moderno Centro de Tratamento de doença rara em Curimatá

O município possui o maior número de pacientes acometidos pela doença no mundo

Sesapi

A Secretaria de Estado da Saúde (Sesapi) e a Associação Piauiense de Fabry (Aspif) mostraram que a ciência e a força de vontade superam distâncias e barreiras da burocracia. Prova disso foi a inauguração do mais novo Centro de Tratamento da Doença de Fabry, na última sexta-feira (13), na cidade de Curimatá do Piauí, localizada a 700 km da capital, extremo Sul do Estado.

Agora, o município, que possui o maior número de pacientes acometidos pela doença em todo o mundo, conta com um moderno laboratório instalado através da parceria público-privada entre o governo estadual, a Associação Piauiense de Fabry (Aspif) e a empresa alemã Shire.

No Brasil, até o momento, foram identificados cerca de 220 portadores de Fabry. No mundo, estima-se que existam mais de 25 mil pessoas com a doença. Os cerca de 40 pacientes de Curimatá vão receber todo o tratamento necessário para amenizar os efeitos da doença, desde medicamentos até acompanhamento psicológico e social.

A solenidade de inauguração contou com a presença do secretario de Estado da Saúde, Ernane Maia, do superintendente de Assistência a Saúde, Pedro Leopoldino, do prefeito do município, Reidam Kleber, do presidente da Shire no Braisil, Claudio Coraccini e de dezenas de autoridades locais e estaduais.

A dona de casa Hilma Vogado Macedo, convive com a doença desde a infância. Ela e mais seis irmãs contraíram Fabry através das condições genéticas repassadas por seus pais. Com a chegada do Centro de Tratamento, Hilma acredita que terá uma nova vida. “Além do sofrimento dos sintomas que sinto como dor nos ossos, na cabeça e problemas de pressão, a distância que percorríamos para receber o tratamento nos incomodava muito. Agora eu, minhas irmãs e os outros pacientes teremos mais qualidade de vida com esse novo Centro”, comemora.

Para o presidente da Shire no Brasil, Claudio Coraccini, a parceria entre o laboratório alemão e o Governo do Estado possibilitará que os pacientes de Curimatá tenham um tratamento mais qualificado para controlar a doença. “A Shire traz para o extremo Sul do Piauí tudo de mais moderno que existe no tratamento desta doença, ressaltamos o empenho do Governo Estadual nesta iniciativa, pois são parcerias como estas que diminuem os sofrimentos das camadas mais carentes que buscam uma saúde pública de qualidade”, destacou Coraccini.

Após a inauguração, o secretario Ernani Maia, juntamente com os membros da Shire e a população conheceram as instalações do local. O secretario estadual da Saúde avalia a chegada do Centro como um marco na saúde pública estadual. “Não interessa a distância ou quantidade de pessoas que serão beneficiadas com esta iniciativa, nossa intenção é poder levar saúde e serviços de qualidade, seja onde for e para o número de pessoas que for. Aqui e em todo o Estado, a Sesapi se disponibiliza para colaborar naquilo que for preciso para a melhora dessas pessoas”, disse Ernani Maia.

Características da doença de Fabry

A doença de Fabry, também denominada doença de Anderson-Fabry, é  uma doença rara, crônica, que leva a uma isquemia cardíaca, cerebrovascular e especialmente renal.

Esta afecção apresenta caráter hereditário, encaminhando à deficiência ou a ausência de uma a enzima do organismo dos indivíduos portadores.

Por esse problema ser congênito, ou seja, a criança já nasce com ele, se faz possível a realização de um diagnóstico precoce, mesmo que o quadro clínico, em geral, surja anos depois. Caso não haja tratamento, a expectativa de vida dos indivíduos do sexo masculino é reduzida para 20 anos e 15 anos para indivíduos do sexo feminino.

O maior desafio dessa doença é justamente o diagnóstico precoce, pois além de ser uma doença rara, é pouco conhecida pelas pessoas e não apresenta características físicas, como no caso de outras enfermidades.


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